Katie et Dalton : L’amour, l’espoir, la joie, jusqu’à leur dernier souffle

Katie a demandé une faveur à ses proches : fêter de Noël en avance, cette année. Au beau milieu de septembre, elle veut des guirlandes qui scintillent, des cadeaux au pied de l’arbre, et ses amis, sa famille autour d’elle. Elle veut de la joie et des embrassades. Tout le monde a dit oui. On ne refuse pas un dernier bonheur à une jeune femme de 26 ans qui va mourir…
Car les médecins qui la suivent sont formels et pessimistes : il faudrait un miracle pour que Katie soit encore de ce monde en décembre. Ce samedi 17 septembre 2016, on a donc décoré la maison de Flemingsburg, dans le Kentucky, en conséquence. Les murs sont parés de branches de sapin, de décorations en forme d’étoiles ou de cœurs, de rubans noués et pailletés. Au milieu du salon, se dresse un sapin couvert de boules rouges et argent. Des guirlandes électriques jettent des reflets rouges et verts sur le plafond tandis que la chaine hi-fi diffuse des cantiques de Noël. Pour parfaire l’illusion, on a même acheté des bombes de neige artificielle. Et chacun de tenir son rôle : les enfants se poursuivent en riant. Les adultes se remémorent des histoires de famille. Parents, amis, collègues de la pharmacie, tous s’évertuent à paraître joyeux pour faire plaisir à Katie.
Un seul de ses vœux n’a pas pu être exhaussé. La jeune femme aurait voulu serrer son mari, Dalton, dans ses bras. Lui dire qu’elle l’aimait et lui souhaiter, une dernière fois, un joyeux Noël. Mais Dalton ne viendra pas. Il s’est éteint quelques heures plus tôt, dans l’unité de soins palliatifs de l’hôpital de Saint-Louis, Missouri.

Eprdument amoureux. On a souvent comparé Katie et Dalton aux personnages de Nos étoiles contraires, le roman de l'écrivain américain John Perry, (adapté au cinéma en 2014) qui raconte l'histoire d'amour de deux jeunes malades du cancer.

Eperdument amoureux : On a souvent comparé Katie et Dalton aux héros de Nos étoiles contraires, le roman de l’écrivain américain John Perry (publié en 2012 et adapté au cinéma en 2014) qui raconte l’histoire d’amour de deux jeunes malades du cancer.

C’est en 2009 que Katie Donovan, alors âgée de 18 ans, a contacté Dalton Prager par l’intermédiaire de Facebook. Apprenant que le jeune homme souffrait de mucoviscidose, une maladie génétique qui touche les voies respiratoires, elle lui a envoyé un message de soutien : « Si, un jour, tu as besoin d’un ami à qui parler, fais-moi signe ». Etonné de ce geste émanant d’une inconnue, Dalton lui a répondu : « Pardon, mais est-ce que je vous connais ? ». Non. Katie a confirmé qu’elle ne connaissait pas Dalton, mais immédiatement après, elle a rédigé un nouveau message qui lui expliquait pourquoi et comment elle en était venue à s’intéresser à son sort : « Mon souffle aussi est nul et je vois que vous êtes à l’hôpital. Je sais que ça craint. Mais vous devez rester fort. » Si Katie était émue par son cas, c’est qu’elle était atteinte de la même malédiction que lui. Sa vie était comme un miroir de la sienne. Comme Dalton, Katie souffre de mucoviscidose. Comme lui, elle enchaîne alors les périodes d’hospitalisation. Il y a la vie à l’hôpital et la vie à l’extérieur de l’hôpital. Comme Dalton, elle ne peut mener une existence normale qu’avec le soutien de traitements lourds et contraignants, des séances de kiné. Et comme Dalton, elle sait que sa survie dépendra un jour d’une greffe de poumons.
Ils se retrouvent l’un dans l’autre. Les sentiments contradictoires qui assaillent la jeune fille, Dalton les éprouve aussi. L’humour bravache avec lequel il repousse les angoisses, elle le pratique également. Ils vivent sur les mêmes montagnes russes émotionnelles, où les moments de désespoir succèdent aux parenthèses de légèreté. Se sentir plus mûrs que la plupart des garçons et des filles de leur entourage les rapproche également. La maladie et la proximité de la mort les rendent irrémédiablement plus matures…
Petit à petit, au fil des messages qu’ils échangent, leurs sentiments évoluent, se renforcent. Et bientôt, se parler à travers un écran ne leur suffit plus. Katie, la première, annonce qu’elle a l’intention de rencontrer Dalton. En l’apprenant, les médecins s’alarment.
Cette rencontre pour eux est à hauts risques. Outre la mucoviscidose, Dalton a contracté la burkholderia cepacia, une infection bactérienne qui touche les poumons, d’autant plus redoutable qu’elle résiste aux traitements antibiotiques. Katie, néanmoins, insiste. Bien décidée à passer outre l’avertissement des médecins, elle invite Dalton à venir chez elle, dans le Kentucky. Le jeune garçon lui-même hésite : s’il meurt d’envie de voir Katie, il a également peur de la contaminer et de la condamner. « Je préfère vivre cinq ans heureuse – vraiment, vraiment heureuse – et mourir jeune, plutôt que vivre pendant vingt ans un bonheur médiocre », lui répond la jeune fille.
Le 28 août 2009, Dalton et sa mère effectuent un voyage de six heures et près de 700 kilomètres, pour relier Saint-Charles (Missouri) à Flemingsburg. Katie a suggéré une rencontre au Dairy Queen de la ville, une chaine de restauration rapide américaine réputée pour ses glaces à l’italienne. Le plus éloigné arrive le premier au rendez-vous. A 19 h 10 précisément – tous deux ont noté l’heure – Katie descend de voiture et découvre Dalton, appuyé contre un mur. Après un moment d’hésitation, elle se jette sur le garçon et l’embrasse avec fougue. « Je ne suis pas ce genre de fille, dira-t-elle plus tard, mais là, je me sentais tellement bien… »
Ce premier jour se devait d’être mémorable. Tout le monde remonte donc en voiture et prend la direction de de Kings Island, un parc d’attractions à quelques heures dans l’Ohio, où Katie et Dalton s’en donnent à cœur joie dans les manèges. Dalton a même prévu un cadeau pour Katie, qui a fêté son 19e anniversaire deux jours plus tôt. Un petit collier qu’il lui attache autour du cou.
Durant deux ans, les deux amoureux continuent de se voir régulièrement. Sur les photos de cette époque, on peut les voir sourire, heureux, radieux, resplendissant… Seul le respirateur que Dalton et Katie sont parfois obligés de conserver, et que l’on distingue sur certains clichés, rappelle l’épée de Damoclès suspendue au-dessus de leurs têtes.

Un mariage particulier. Le 16 juillet 2011, Katie et Dalton se disent oui pour la vie. Les formules "pour le meilleur et "jusqu'à ce que la mort nous sépare" résonnent sans assombrir pour autant la joie de ce jour radieux.

Le 16 juillet 2011, Katie et Dalton se disent oui pour la vie. Les formules « pour le meilleur et « jusqu’à ce que la mort nous sépare » résonnent alors particulièrement, sans assombrir pour autant la joie de ce jour radieux.

Leur histoire fait la une des médias américains en juillet 2011. C’est alors une romance magnifique, un combat contre la maladie, l’amour plus fort que la mort. Le jour de la cérémonie, Katie, voile et robe blanche resplendit au milieu des demoiselles d’honneur toutes de rouge vêtues. Dalton, souriant dans son costume noir, semble plus amoureux que jamais. Ils s’installent ensemble, quelques temps plus tard, à Flemingsburg. Les murs de leur maison sont tapissés de photos de mariage ou de leurs voyages. Car leur vie, malgré les soins toujours omniprésents, est un tourbillon : ils invitent des amis, cuisinent pour eux, organisent des soirées de jeu de société, partent en excursion chaque fois que leur santé le leur permet…
« C’était de super années », a déclaré Katie un jour sur la chaine américaine CNN. Nous avons fait des choses, nous nous sommes amusés. C’était comme un conte de fée. » Ce conte de fée, hélas, ne connait pas de happy end…
Comme le redoutait les médecins, Dalton a contaminé Katie, sans doute peu de temps après ce fameux jour d’août où ils se sont embrassés pour la première fois. Leur santé se dégrade si rapidement qu’ils doivent être hospitalisés tous les deux à dans un hôpital de Pittsburg, Pennsylvanie, spécialisé dans les greffes pulmonaires, dans l’attente d’un donneur compatible. Cette nouvelle épreuve, loin de les éloigner l’un de l’autre, resserre davantage les liens qui les unissent. S’il y est exact, comme l’a écrit le poète narbonnais Pierre Reverdy qu’il n’y a pas d’amour, mais seulement des preuves d’amour, alors une anecdote en dit plus, que tous les discours du monde, sur la force des sentiments de Katie : Pour que Dalton ait plus de chance d’avoir un donneur, la jeune femme se fait brièvement rayer des listes d’attente.
Le 17 novembre 2014, Dalton, le premier, subit une transplantation pulmonaire avec succès. L’espoir renait, de courte durée. Car dans la foulée, les médecins découvrent que le jeune homme souffre d’un lymphome. Son traitement contre ce cancer à peine terminé, il doit être à nouveau hospitalisé pour une pneumonie et une infection virale.
De son côté, Katie n’est pas épargnée. Si son état de santé s’est stabilisé, la rendant apte à une greffe, c’est un problème administratif majeur qui remet tout en cause. La lourde intervention qui pourrait lui sauver la vie n’est pas couverte par l’assurance-maladie. De son lit d’hôpital, Dalton lance un appel dans les médias. « Je ne peux pas la perdre. Cela ne peut pas être la fin de notre histoire d’amour. Nous sommes tous les deux prêts à continuer le combat, mais à ce stade, nous avons besoin de votre aide. S’il vous plaît aidez-moi à sauver ma femme Katie. »
Les dons seront finalement inutiles. Grâce à une dérogation de dernière minute, l’hôpital de Pittsburg a reçoit l’autorisation d’opérer. La greffe de la dernière chance est réalisée en juillet 2015. C’est hélas un échec. Et une seconde intervention n’est pas envisageable. Condamnée, Katie fait preuve d’un courage exceptionnel. Que cela soit avec ses proches qui lui rendent visite à l’hôpital, ou avec Dalton avec qui elle ne parle plus qu’à travers un écran, jamais elle ne se plaint. Lorsqu’elle doit être admise en soins palliatifs, le 7 septembre 2016, elle ne se laisse pas impressionner par sa fin inéluctable : « Je ne peux pas changer le passé, déclare-t-elle. Je ne me dis pas que c’est injuste. Tout le monde a ses propres batailles et Dieu a choisi cette bataille pour moi. Mon corps est si fatigué. Je veux passer le reste de mes jours entourée des gens que j’aime, à faire des choses qui me rendent heureuse. N’imaginez pas que cela signifie que j’abandonne. Je ne voudrais pas qu’on se souvienne de moi ainsi. Aimez-vous les uns les autres. Pardonnez. Faites ce qui vous rend heureux. »
Au même moment, Katie annonce aux médecins qu’elle renonce aux traitements destinés à prolonger un peu son existence. « Tout est allé aussi mal que cela pouvait, dit-elle à un journaliste du Lexington Herald-Leader pour expliquer sa décision. Je veux juste m’en aller de façon naturelle. » Dans ces conditions, il est évident pour les médecins que Katie ne survivra pas jusqu’au mois de décembre. C’est alors que la jeune femme suggère à ses proches d’organiser Noël en avance. Et comme ultime cadeau, elle demande à voir Dalton une dernière fois, qu’elle n’a pas vu depuis le 16 juillet, date du cinquième anniversaire de leur mariage. Tout, absolument tout sera envisagé pour rendre ce voyage possible. Hélas, Dalton, lui aussi hospitalisé dans une unité de soins palliatifs, et ne pouvant plus respirer sans l’aide d’une machine, est intransportable.

L'amour au delà de la maladie. Lors des périodes d'hospitalisations, Katie et Dalton se rendaient visite. Et lorsqu'ils durent être séparés, ils communiquèrent en visioconférence (en bas).

L’amour au-delà de la maladie. Lors des périodes d’hospitalisations, Katie et Dalton se rendaient visite. Et lorsqu’ils durent être séparés, ils communiquèrent en visioconférence (en bas).

Le 17 septembre, avant d’aller célébrer ce Noël anticipé, Katie appelle Dalton via l’application de visioconférence FaceTime. « Elle lui a dit qu’elle l’aimait, a témoigné sur CNN Debra Donovan, la mère de Katie. Nous ne savons pas s’il l’entendait. » Avant de couper la communication, elle lui a murmuré : « Je serai bientôt près de toi… »
Cinq jours plus tard, jeudi 22 septembre 2016, Katie a obtenu l’autorisation de quitter l’hôpital pour retrouver sa chambre, dans la maison de ses parents. Comme elle le souhaitait, c’est sans machine, sans perfusion, entourée de sa mère, de son père, de son frère et de ses chiens, qu’elle s’est éteinte paisiblement…
« Les jours à venir vont être difficiles à vivre, a commenté Debra Donovan sur facebook. Mais je me console en me disant que ma fille a vécu. Elle a vraiment vécu… » Katie savait comment son conte de fée devait se terminer. Elle avait elle-même écrit la dernière phrase de sa belle et bouleversante histoire d’amour avec Dalton : « Et ils vécurent heureux, dans les bras l’un de l’autre, pour l’éternité. »

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Si l’histoire de Katie et de Dalton vous a ému, sachez que, selon Institut national  de la santé et de la recherche médicale (Inserm), 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose. Leur plus grand espoir ? Vous ! Les progrès de la recherche et à l’amélioration de la prise en charge de cette maladie ont en effet permis d’augmenter l’espérance de vie moyenne d’un patient. Elle est approximativement de 40 ans aujourd’hui, alors qu’elle n’était que de 5 ans dans les années 1960. Ce combat n’est possible que grâce au don, lors des Virades de l’Espoir, ou tout au long de l’année. Que vous soyez un particulier, une entreprise, une association, ou un établissement public découvrez comment aider la recherche sur le site de l’association vaincre la mucoviscidose.
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2 réponses

  1. Sonia Reed dit :

    Je crois que c’est cette histoire extraordinaire qui a aussi inspiré le roman de John Green, « Fault in our Stars », devenu ensuite un film.

    • Cyril Guinet dit :

      Les médias anglo-saxons ont souvent mentionné « Fault in ours Stars » (Nos étoiles contraires, en France). Le livre est paru, en anglais, en janvier 2012. Soit six mois après le mariage de Katie et Dalton, et bien avant la fin dramatique de cette histoire. Alors, inspiration ou coïncidence ? Je pense pour la seconde hypothèse, mais je devrais bientôt avec la réponse. Affaire à suivre donc.

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